‘Begraaf me niet als ik nog leef...’ is een spreuk die altijd in me woont. Door het programma ‘Over mijn lijk’, wat vast iedereen kent, over jonge mensen met kanker, denk ik veel aan mijn eigen aan kanker jong overleden zusje. Het was een van haar lijfspreuken. Ik schreef eerder over haar. Heb veel van haar en haar spreuken geleerd.
De maatschappij is er een kanjer in om mensen in moeilijke situaties, zoals bijvoorbeeld ‘uitbehandeld’ voor kanker zijn, te vermijden.
Zelfs bij mijn Lief met NAH merk ik dat. Als hij in zijn scootmobiel zit en ik ernaast loop, stellen mensen mij vragen ipv hem. Er kleeft een vooroordeel aan een scootmobiel of rolstoel etc. En ‘niet Roomser dan de paus’ ben ook ik. Ik betrap me er met grote regelmaat op, dat ik te snel reageer en de woorden die mijn Lief door zijn NAH minder snel gevonden krijgt, ga invullen. Ik neem zelfs telefoongesprekken over daar waar mijn angst ontstaat dat de beller aan de andere kant van de lijn vroegtijdig ophangt. Ik denk te vaak het beste te weten wat goed is voor hem. Ik ‘begraaf’ hem terwijl hij nog leeft.
En dat alles na ruim zeven jaar optrekken met mijn Lief en zijn HAH, ik leer het nooit.
Als ik met hem in gesprek ben vul ik in… dat wat ik denk dat hij wil gaan zeggen. Te zot voor woorden en ‘not done’. Blij ben ik wel dat ik enige zelfkennis heb, nu nog stopzetten en terug naar vroeger.
Terug naar vroeger, tja... net zo niet-realistisch als het stopzetten van mijn ‘bemoeizucht’, ‘leven in het nu’ is de beste boodschap! En ‘Begraaf me niet als ik nog leef’! Die laatste is ook de titel van een boek van mijn zusje. Ik zal het nog eens opzoeken en opnieuw lezen, wie weet leer ik er weer van.
Afgelopen week keek ik naar het tv-programma ‘ Over mijn lijk’. Ik kreeg er een bijzondere boodschap van een klein jongetje met een ernstig zieke moeder. Ik ben gek op uitspraken van kleine kinderen, wat een blanco wijsheid zij bij zich dragen en uitspreken alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. De moeder van het jongetje heeft haar laatste rustplaats, haar kist, besteld. Ze is de kist met haar gezin aan het beschilderen. ‘Wat een moed’, denk ik.
Even later vraagt de reporter aan het jongetje wat hij nog graag zou willen doen met mama voordat ze er straks niet meer is. Het jongetje meldt dat ie van haar een hele grote foto op zijn slaapkamerdeur wil hebben. De reporter zegt, dat dat voor straks een heel goed idee is omdat ie mama dan altijd kan zien als ze er niet meer is. Waarop het jongetje antwoordt: 'Maar ik wil mama nu al op mijn deur hoor, nu ze er nog wel is!’
Het antwoord van de reporter heb ik niet mee gekregen. Het jongetje (en ZIJN toekomst) raakte me te diep… Begraaf zijn moeder niet al nu, nu ze nog leeft, denk ik… En ik maak een diepe buiging voor hen die het lef hebben om de wereld een inkijkje in hun leven met uitbehandelde kanker te geven. Wat een kracht, wat een levenslessen!
Mijn tweede buiging is voor hen die te dealen hebben met NAH. Een wereld waarvan ik zeven jaar geleden niet wist dat ie bestond!
Ik bel mijn Lief en besef dat hij er nog is, en er mag zijn... Plots voelt het ‘zijn mantelzorger zijn’ een stuk lichter. Ik houd mijn mond en luister naar zijn verhaal, hoe zijn dag is geweest… wat ie morgen gaat doen, en nodig hem uit voor een weekendje Oosterhout.
‘Begraaf hem niet als hij nog leeft’, zou ik mezelf EN de maatschappij willen toeroepen!
Dankjewel!
Truike xx, mantelzorger